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¿Quiénes somos?

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Somos un grupo de padres que ha formado RetoDravet, una plataforma de promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales, perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet.
Junto a nuestros voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) se busca dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad así como una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados

Objetivo
50.000 euros es el objetivo de RetoDravet para este 2018.

50.000 euros, ¿para qué?
La Fundación Síndrome de Dravet pretende desarrollar proyectos de investigación que permitan desarrollar fármacos útiles en el Síndrome de Dravet y modificar esta grave enfermedad en el menor tiempo posible.
Queremos validar todos los fármacos existentes en el mercado, analizando la efectividad de nuevos compuestos en desarrollo para otras enfermedades y desarrollar compuestos específicos para el Síndrome de Dravet.
Fármacos más efectivos y específicos conseguirán parar las convulsiones y determinarán mejoras significativas en las disfunciones cognitivas, en las graves alteraciones de conducta y motoras existentes, así como permitirán disminuir los altos porcentajes de mortalidad que acompañan a esta enfermedad.
Buscamos financiar el primer proyecto de Screening farmacológico en el Síndrome de Dravet en un modelo celular de la mano de la Universidad de Barcelona y la Universidad de Miguel Hernández de Elche.

Las camisetas moradas correrán este 2018 para dar visibilidad a la enfermedad y captar patrocinadores públicos y privados.

50.000 euros es una referencia que queremos ver más que superada.

 ¡¡¡¡¡¡Correremos para poder ver el final de una enfermedad que causa sufrimiento y muerte!!!!!!

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  • Qué bonito es San Sebastián y su playa de la concha.  Y más bonita es con la camiseta morada.
  • A los que vinisteis, a los que no, pero nos teníais en vuestros pensamientos, a los que comprasteis el dorsal solidario, a los que aportaron obsequios para los sorteos, a los que en los días previos alentasteis con palabras y ánimos, a mi mujer Tassy Paulina Schönborn García que me aguanta y me apoya hasta el infinito y más allá! A mis amigos “morados” cercanos, a Jose Ramon Ramirez Perez que es un puto crack, a la representación de Runners Montemar y a to trapo, a los independientes, a Carmen por hacer doblete, a TODOS...GRACIAS!! Ayer volvimos a hacer felices a un grupo de padres y niños que tanto lo necesitan! A Lydia Corral, Sandra Castillo y Javier Garcia (gracias por la paliza 💪🏻💪🏻💪🏻) y vuestras familias y a todas las que no pudieron venir...NO ESTÁIS SOLOS!
Un abrazo a todos!! 💜💜💜

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José Ángel Aibar
Presidente
Fundación Síndrome de Dravet
[email protected]

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Amparo Bastos
Responsable de Fundraising
Fundación Síndrome de Dravet
[email protected]

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Félix Lucas
Coordinador General
RetoDravet
[email protected]