¿Quiénes somos?
Somos un grupo de padres que ha formado RetoDravet, una plataforma de promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales, perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet.
Junto a nuestros voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) se busca dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad así como una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados
Objetivo
50.000 euros es el objetivo de RetoDravet para este 2018.
50.000 euros, ¿para qué?
La Fundación Síndrome de Dravet pretende desarrollar proyectos de investigación que permitan desarrollar fármacos útiles en el Síndrome de Dravet y modificar esta grave enfermedad en el menor tiempo posible.
Queremos validar todos los fármacos existentes en el mercado, analizando la efectividad de nuevos compuestos en desarrollo para otras enfermedades y desarrollar compuestos específicos para el Síndrome de Dravet.
Fármacos más efectivos y específicos conseguirán parar las convulsiones y determinarán mejoras significativas en las disfunciones cognitivas, en las graves alteraciones de conducta y motoras existentes, así como permitirán disminuir los altos porcentajes de mortalidad que acompañan a esta enfermedad.
Buscamos financiar el primer proyecto de Screening farmacológico en el Síndrome de Dravet en un modelo celular de la mano de la Universidad de Barcelona y la Universidad de Miguel Hernández de Elche.
Las camisetas moradas correrán este 2018 para dar visibilidad a la enfermedad y captar patrocinadores públicos y privados.
50.000 euros es una referencia que queremos ver más que superada.
¡¡¡¡¡¡Correremos para poder ver el final de una enfermedad que causa sufrimiento y muerte!!!!!!
Instagram RetoDravet
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José Ángel Aibar
Presidente
Fundación Síndrome de Dravet
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Amparo Bastos
Responsable de Fundraising
Fundación Síndrome de Dravet
[email protected]
Félix Lucas
Coordinador General
RetoDravet
[email protected]
