Últimos eventos

Últimos eventos RetoDravet

2018
24-junio-2018

Zarzalejo Trail – Zarzalejo (Madrid)

Este trail forma parte del circuito de 8 trails del Campeonato de Madrid, en el que se donará una parte de la inscripción de aquellos participantes que se inscriban como club RetoDravet.
Más información e inscripciones AQUÍ.

24-junio-2018

XVIII Cross Popular 2018 – Noáin (Navarra)

El XVII Cross Popular de Noáin 2017 se realizará el domingo, día 25 de junio de 2017, desde las 10:00 a las 14:00 horas. Las inscripciones para la prueba se realizarán pulsando el siguiente enlace.

Dorsal solidario a favor de Fundación Síndrome de Dravet: 4 euros hasta juvenil y 6 euros desde senior.

23-junio-2018

Jornada Solidaria – Burgohondo (Ávila)

Ya estamos preparando los eventos con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que es el 23 de junio.
Uno de ellos será en el espléndido Restaurante Islemm en Burgohondo (Ávila), que hacen unos platos que están para chuparse los dedos.
Anótalo, 23 de junio a las 12.00 en Burgohondo.

23-junio-2018

VIII Mendi Martxa Infantil San Miguel – Basauri (Vizcaya)

El próximo 23 de junio Mikelats Kultur Elkartea organiza en Basauri su VIII MENDI MARTXA INFANTIL, o MARCHA MONTAÑERA INFANTIL a beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.

23-junio-2018

Quedada Solidaria RetoDravet 2018 – Alicante

El próximo sábado 23 de junio los runners populares correremos en Alicante para apoyar el Día Internacional del Síndrome de Dravet.

El objetivo del encuentro solidario, organizado por RetoDravet y Antonio López, será reunir la mayor cantidad de corredores luciendo la camiseta morada y el dorsal solidario del equipo RetoDravet para dar visibilidad a esta enfermedad rara que va mucho más allá de una simple epilepsia, y que da comienzo en el primer año de vida.

Quedaremos el sábado 23 de junio a las 10:00 am frente a Manhattan Burger en el Centro Comercial TORRE GOLF.

Ya tenemos recorrido para la caminata y la trotada, serán dos distancias raras:
➡ Caminata 3,3 kms
➡ Trotada 8,7 kms

En breve, os iremos dando más noticias, pero mientras tanto os podéis hacer con vuestro dorsal solidario en dorsal.retodravet.com

Si queréis venir además con la camiseta del equipo RetoDravet, podéis haceros con ella en morada.retodravet.com

OS ESPERAMOS A TODOS!!!!

23-junio-2018

Quedada solidaria RetoDravet – San Sebastián

Quedada solidaria el próximo 23 de junio en el Polideportivo Mantea de San Sebastián con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet.

22-junio-2018

Festival por el Dravet – Buñuel (Navarra)

Más con motivo del Día Internacional de Síndrome de Dravet.

El viernes 22 de junio se celebrará en el Bar Ifach de Buñuel (Navarra) un festival para ayudarnos a seguir persiguiendo nuestro sueño.

Todo lo que se recaude servirá para investigar esta enfermedad rara, el síndrome de Dravet, y mejorar la vida de muchos guerreros y guerreras que la sufren.

Este festival es posible gracias a la colaboración de mucha gente que de una u otra forma han puesto su grano de arena. Es increíble cómo ha respondido este pueblo… ¡sois muy grandes!

Gracias Mapi por tu esfuerzo y tenacidad… dijiste que algo harías por nuestro guerrero Raúl cuando lo conociste y es mucho, mucho lo que vas haciendo…

Habrá gigantes, jotas, cantarán Pedro y Noelia y se van a vender tiras a 1€ para un montón de regalos… balón firmado por Fernando Llorente, camisetas de la Real Sociedad, Osasuna, Buñuel, Selección Navarra, Pasajes, Selección Española, MP3, pulseras inteligentes… y muchas, muchas cosas más.

Apuntad la fecha en la agenda. ¡¡Os esperamos!!

17-junio-2018

Traschinepro Trail – Caldearenas (Huesca)

La segunda edición del Traschinepro Trail ya tiene abierto el plazo para inscribirse y este ao será solidaria con la Fundación Síndrome de Dravet. La carrera se celebra el próximo 17 de junio. En esta ocasión, se propone un trazado más exigente que el de 2016 con salida y llegada en Caldearenas. Además habrá una carrera de 10 km y una andada sobre la misma distancia. LEER MÁS.

13-junio-2018

Quedada Solidaria – Madrid

El próximo miércoles 13 de junio los runners populares correremos en Madrid para apoyar el Día Internacional del Síndrome de Dravet (23 de junio), en una quedada solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. ¡Y este año la marca deportiva ASICS se une al evento!

El objetivo del encuentro solidario organizado por RetoDravet y la periodista Samanta Chocron, será reunir la mayor cantidad de corredores luciendo la camiseta morada y el dorsal solidario del equipo Reto Dravet para dar visibilidad a esta enfermedad compleja que va mucho más allá de una simple epilepsia, y que afecta sobre todo a niños.

El Síndrome de Dravet es un trastorno grave del neuro-desarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza entre otras cosas por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.

En la primera quedada organizada en junio de 2016 se recaudaron más de 4.500 euros con los dorsales solidarios. En junio de 2017 la recaudación ha sido de 4.228 euros, a los que se sumaron 2.247 euros donados a través de migranodearena.com y más de 2.500 euros en la venta de camisetas y merchandaising.

Este junio 2018 queremos redoblar la apuesta, y lograr recaudar 5.000 euros con los dorsales solidarios. ¿Te apuntas? Puedes comprar tu dorsal a partir de 5 euros entrando aquí: dorsal.retodravet.com.

El punto de encuentro será Asics House donde algunos de los Asics FrontRunner nos guiarán en el recorrido que haremos por el Parque del Retiro de Madrid. Habrá 3 grupos a elegir:
• Correr a ritmo de 4.30-5.30
• Correr a ritmo de 5.30-6.30
• Caminata

Recuerda que para participar en los sorteos presenciales, debes traer impreso tu dorsal solidario 2018 que podréis adquirir a partir de 5 euros, dinero que irá destinado 100% a la Fundación Síndrome de Dravet.

Si no puedes acercarte a la quedada en Madrid el 13 de junio igual puedes colaborar. Compra tu dorsal, imprímelo, sal a correr con él, hazte una foto chula y súbela a tus redes sociales (Facebook, Twitter o Instagram) con el hashtag #RetoDravet2018, menciona a RetoDravet y participa de grandes premios. El ganador del sorteo “online” será anunciado el viernes 15 de junio.

12-junio-2018

Concierto del Orfeón Donostiarra – San Sebastián

El 12 de junio a partir de las 20.00 horas, concierto solidario de fin de curso de los coros infantiles y juvenil del Orfeón Donostiarra a favor de la Fundación.

Será en la Basílica de Santa María del Coro de Donostia.

¡Muchas gracias al Orfeón Donostiarra por sumarse a la lucha contra el síndrome de Dravet!

09-junio-2018

IV Cross Solidario San Miguel – Basauri (Vizcaya)

El próximo 9 de junio tendrá lugar el IV Cross Solidario San Miguel de Basauri, que será solidario con la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

09-junio-2018

II Marcha Solidaria Síndrome de Dravet – Fuente-Álamo (Albacete)

Marcha solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

Marcha solidaria a pie recorriendo senderos de Fuente Álamo (Albacete). A mitad de recorrido se habilitará un punto de avituallamiento.

Inicio y llegada: Plaza España.
Distancia: media-alta 5km y 9Km.

Inscripción y dorsal, 6€
Globalcaja ES06 3190 0006 9742 7216 1110
Indicar nombre y apellidos y como concepto, Marcha Dravet.

IMPORTANTE
La salida se realizará a las 18:00h, una hora antes a las 17:00h se procederá al cierre de inscripciones y a la recogida de dorsales por parte de los asistentes al evento.

Organiza: Club Ciclista Los Quintos, Fundación Síndrome de Dravet y Ayuntamiento de Fuente Álamo.

02-junio-2018

Día de la Cendea de Galarko Zendearen Eguna – Galar (Navarra)

El sábado 2 de junio se celebra en Galar (Navarra) el día de la Cendea de Galarko Zendearen Eguna.

Y este año han querido hacerlo de la manera más solidaria, colaborando con un gran sorteo a favor de nuestra fundación.

Gracias por vuestro apoyo… gracias por acercarnos a nuestra meta, a nuestro sueño.

Una vida sin Dravet…

27-mayo-2018

Trail Navas del Rey – Navas del Rey (Madrid)

Este trail forma parte del circuito de 8 trails del Campeonato de Madrid, en el que se donará una parte de la inscripción de aquellos participantes que se inscriban como club RetoDravet.
Más información e inscripciones AQUÍ.

27-mayo-2018

Mercadillo Solidario – Zulueta (Navarra)

El domingo 27 de mayo estaremos en el Mercadillo de Zulueta, en Navarra, con un puesto informativo del síndrome de Dravet y de venta de productos solidarios.

26-mayo-2018

Olatu Talka – San Sebastián

El  sábado 26 mayo estaremos en San Sebastián el festival cultural Olatu Talka, en el paseo Txaparrene con un puesto informativo y de venta de material solidario de la Fundacón Síndrome de Dravet.

20-mayo-2018

Fiesta Infantil por el Dravet – Sevilla

El próximo sábado 20 de mayo organizamos Fiesta Infantil en Sevilla en el Parque del Alamillo desde las 12 de la mañana hasta las 7 de la tarde con multitud de actividades durante todo el día.

Además, como creemos en la diversidad y en la inclusión efectiva, el evento estará adecuado para cualquier niño, con cualquier tipo de necesidad especial, y contaremos con intérprete del lenguaje de signos.

¡Anímate a venir y comparte el evento!

20-mayo-2018

Las 5 Millas del Urumea – San Sebastián

La VI edición de “Las 5 Millas del Urumea”, patrocinada por la Universidad de Deusto y organizada por Trotamillas Company, se celebrará el próximo 20 de mayo en San Sebastián.
Los alumnos y trabajadores de la Universidad de Deusto podrán beneficiarse de un descuento y pagarán por la inscripción 7 euros. La inscripción estándar cuesta 13 euros y, como el año pasado, la Fundación Síndrome de Dravet recibirá 1 euro solidario por cada corredor. Los primeros corredores de Deusto de cada modalidad masculina y femenina tendrán un premio especial que consistirá en una tablet. LEER MÁS.

19-mayo-2018

V CARRERA SOLIDARIA DE ZIORDIA – Ziordia (Navarra)

El próximo sábado 19 de mayo por la tarde se celebrará en Ziordia (Navarra) la V edición de la Carrera Solidaria organizada por Ziordiko Running.

15-mayo-2018

Día de la Familia – Villanueva de la Torre (Guadalajara)

¡¡¡FAMILIAS SOLIDARIAS, FAMILIAS FUERTES!!!

Ese es el lema del CEIP Gloria Fuertes de Villanueva de la Torre (Guadalajara), que se suma a la lucha contra el síndrome de Dravet a través del Día de la Familia que celebrará el próximo martes 15 de mayo de 16.00 a 18.00 horas.

Esta iniciativa pretende, por un lado, acercar a todos los miembros de la Comunidad Educativa del Colegio disfrutando de un día festivo y, por otro, participar y colaborar en un acto solidario.

Este evento contará con:
 Mercadillo Solidario, en el que se ponen a la venta los
objetos que el alumnado y profesorado realiza en las Glorijornadas celebradas en el mes de abril, a partir de material reciclado.
Contará con puestos de las Asociaciones y ONGs con las que colabora el centro y un mercadillo de libros usados y objetos de segunda mano, donados por las familias
Es por ello que la Dirección solicita su colaboración en el mercadillo, el cual se organizará a partir de la donación voluntaria de libros, preferiblemente infantiles y con una condición importante: los libros que se donen deben estar en buenas condiciones, como si fueran nuevos, para que su venta sea atractiva y factible.
Las donaciones se podrán realizar hasta el 11 de mayo y podrán ser de libros para Infantil, los ciclos de Primaria, o adultos.

 Una Carrera Solidaria “Kilómetros de Solidaridad”: el centro es desde el curso pasado “Colegio Embajador” de Save the Children España, en la que todos los niños, jóvenes y adultos que lo deseen podrán participar, activamente o siendo patrocinadores (papás, tíos, abuelos,…) de los corredores por cada tramo/kilómetro de carrera que éstos realicen.
Se contará un año más con la colaboración inestimable del AMPA que se encargará del avituallamiento y del profesorado quienes organizarán y dinamizarán la carrera.

 El AMPA instalará un carrito en la puerta de entrada del colegio, para llevar a cabo la campaña recogida de alimentos no perecederos.

 Una visita al pasillo de educación infantil donde nos encontraremos “Un paseo por EL ESPACIO” fruto de las actividades plásticas realizadas por los alumnos durante el proyecto de trimestre y en los pasillos de Primaria disfrutaremos de exposiciones de arte, históricas, literarias, etc..

 En la pista de fútbol de Primaria se contará de nuevo, de la mano del AMPA y con la colaboración del Ayuntamiento, con “El bosque de los Juegos Desenchufados”, donde toda la familia podremos poner a prueba nuestras habilidades de precisión, ingenio, lanzamiento, destreza, puntería, equilibrio….

Este evento contará además con la presencia de Cruz Roja y Protección Civil, que velarán por la seguridad y salud de todos nuestros asistentes.

Y, por supuesto, contamos con el apoyo de todos vosotros:
Los Protagonistas: Los Alumnos y sus Familias.

Guionistas: Profesorado, AMPA del Colegio, Ayuntamiento y entidades colaboradoras.

Desde la Fundación, os invitamos a este evento y queremos expresar nuestro agradecimiento a la Dirección del centro por apoyar nuestra causa💜

10-mayo-2018

Fiestas de Txanpontxo de Bidebieta – San Sebastián

Un año más, durante las fiestas de Txanpontxo del barrio donostiarra de Bidebieta montaremos un puesto informativo y de venta de material solidario de la Fundación Síndrome de Dravet del 10 al 14 de mayo.

29-abril-2018

VII Torneo Villa de Alcaudete – Alcaudete (Jaén)

Este año, el Torneo de Fútbol Villa de Alcaudete se vuelve mucho más comprometido con las causas sociales, y especialmente con una enfermedad infantil. Para la presente edición, el torneo servirá de apoyo para la Fundación Síndrome de Dravet, una asociación que trabaja especialmente con niños, y nada mejor que un torneo con jóvenes futbolistas para potenciar este tipo de colaboraciones Durante el desarrollo del Torneo de Fútbol Villa de Alcaudete tendremos una rifa en los días de competición, a través de la cual comprando una papeleta, colaboraréis con esta Fundación para el desarrollo de todas las actividades que realizan a lo largo del año. Un pequeño esfuerzo económico que apenas notaréis, pero con el que sin duda estaréis contribuyendo económicamente a ayudar a un montón de niños que sufren la enfermedad. ¡Os animamos a participar de la rifa! Con vuestro pequeño gesto, haréis más grande el corazón de un montón de niños que lo necesitan.

29-abril-2018

La Hirahuela Trail – La Hirahuela (Madrid)

Este trail forma parte del circuito de 8 trails del Campeonato de Madrid, en el que se donará una parte de la inscripción de aquellos participantes que se inscriban como club RetoDravet.
Más información e inscripciones AQUÍ.

24-abril-2018

Certamen de Teatro – Valladolid

La 39ª edición del Certamen de Teatro Infantil y Juvenil del Colegio San Viator será una de las más numerosas, con casi una veintena de grupos participantes. Los actores, alumnos de centros escolares de Valladolid, Palencia, León y Ávila de Primaria y ESO, mostrarán sus tablas para encandilar al jurado, que valorará, entre otros aspectos, la creatividad de las obras, la escenografía y la utilización de otros lenguajes escénicos además del teatral.
El Certamen se inaugurará el próximo martes 24 de abril a las 12 horas con una performance en lengua de signos por un grupo de alumnos de los ciclos formativos del centro, y se clausurará el sábado al 5 de mayo a las 17 horas con la ejecución de una pieza de baile por dos alumnas de la Escuela de Danza de Valladolid y la actuación del grupo ganador. Las representaciones tendrán lugar en horario de mañana y tarde, en el salón de actos del colegio San Viator, excepto los sábados y domingos.

21-abril-2018

Photocall Solidario Galáctico – Murcia

Desde otra galaxia, la 501st Legion – Spanish Garrison vendrá a visitarnos para hacer un photocall galáctico en el Centro Comercial Nueva Condomina, en Murcia.
Será el próximo sábado 21 de a bril a partir de las 17.00 horas.
¡Os esperamos a todos!

19-abril-2018

Mercadillo Solidario – Logroño

Mercadillo Solidario para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet. Tendrá lugar los dias 19 y 20 de abril en el Colegio Sagrado Corazón Jesuitas de Logroño.

15-abril-2018

Marcha Cicloturista Donostia Baiona Donostia – San Sebastián

Marcha Cicloturista organizada por los clubs Bera Bera de Donostia y Aviron Bayonnais de Baiona presenta dos recorridos espectaculares de 130 y 90 kms, en el marco de la llamada Eurociudad Vasca, que combina el verde del interior y la belleza de la costa vasca.
Todo ello buscando fomentar un verdadero cicloturismo al alcance de todos los aficionados a nuestro deporte.
Inscríbete y recuerda marcar la casilla de Donación Solidaria.

14-abril-2018

Torneo Benéfico de Pádel – Humanes de Madrid

El próximo sábado 14 de abril echamos unas risas, ayudamos a la Fundación Síndrome de Dravet y ya que estamos, jugamos al pádel. Inscripciones AQUÍ.

13-abril-2018

Teatro benéfico – Gibraleón (Huelva)

El Convento Nuestra Señora del Vado de Gibraleón (Huelva) acogerá el próximo viernes 13 de abril a las 21.00 horas la representación de la obra ‘Reflexiones sobre la vagina y otras historias in-correctas’, a cargo del Centro de Recursos de Voluntariado de la Asociación Resurrección.
La obra recoge una mezcla de diferentes testimonios en clave cómica, dramática y sensual, donde la mujer adquiere un papel relevante. A través de diferentes entrevistas a las protagonistas, los actores intentarán plasmar cómo la mujer se empodera y toma las riendas de su vida en un contexto social desigual. Con sus experiencias vitales como hilo conductor, los espectadores reflexionarán cómo evoluciona cada personaje de la obra, no siempre de la manera más deseada.
Será un espectáculo de ‘Pay after show’, en el que los espectadores decidirán, una vez que termine la función, cuánto pagan.
Lo recaudado se donará íntegramente a la investigación en el síndrome de Dravet.

07-abril-2018

XVIII Volta a Peu – Gavarda (Valencia)

El próximo día 7 de abril estaremos en la XVIII Volta a Peu de Gavarda (Valencia) aunando esfuerzos contra el síndrome Dravet de junto a CIMA -Centro de Investigación Médica Aplicada y el proyecto de terapia génica, gracias a la colaboración del Ajuntament Gavarda.

Por una parte, tenemos un dorsal solidario en el que cada persona puede colaborar por solo 2 euros y cuya recaudación íntegra se destinará al proyecto de terapia génica.

Y por otra parte, montaremos un puesto informativo y de venta de material Dravet siempre con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre los retos y problemas en los que nos enfrentamos día tras días así como sobre la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta terrible enfermedad.

En este evento hay diferentes categorías (iniciación, benjamín, alevín, infantil, cadete y absoluta), así que te invitamos a venir, a disfrutar del día en este municipio y a ser solidario.

LEER MÁS.

01-abril-2018

Copa Butterfree – Online

Torneo solidario de Pokémon VGC 2018. Se jugará en consolas de la familia 3DS y Pokémon Sol/Luna. LEER MÁS.

22-marzo-2018

Obra de teatro “Pasión, vida y amor” – El Viso del Alcor (Sevilla)

El jueves 22 de marzo a partir de las 20.30h os esperamos a todos en la Casa de la Cultura Antonio Machado de El Viso del Alcor, Sevilla.

El grupo de teatro Luna, formado por alumnos del CEIP La Alunada, estrena su obra de teatro “Pasión, vida y amor”, cuya recaudación se destinará a la Fundación Síndrome de Dravet y a Cáritas Diocesana de Sevilla.

Muchas gracias al Ampa La Luná y al grupo de teatro por aportar su granito de arena en la lucha contra el síndrome de Dravet.

17-marzo-2018

I Ruta Cultural Solidaria – Oviedo

Este sábado día 17 marzo nuestras mariposas vuelan desde Noáin hasta Oviedo gracias a los lazos de nuestra amiga Andrea.
El Colegio Amor de Dios de Oviedo siempre nos ha apoyado dando difusión y apoyo a la enfermedad de Adriana.
El síndrome de Dravet cada día más presente en más lugares, cada día más cerca de nuestro sueño… nuestra meta…
11-marzo-2018

Reto Zurich Marató de Barcelona – Barcelona

El running es el deporte más solidario que conocemos. Desde running.es hemos intentado dar visibilidad a muchos corredores con sus retos solidarios, pero ha llegado el momento de dar un paso adelante. Y os necesitamos. Siempre os hemos necesitado, pero ahora más que nunca.

Hemos creado un proyecto solidario al que esperamos que muchos os subáis con nosotros. Se trata de correr el próximo 11 de marzo la Zurich Marató de Barcelona recaudando por el camino todo el dinero posible (nos hemos marcado un objetivo de 10.000 euros) para la investigación del SÍNDROME DE DRAVET. Vamos a poner nuestro granito de arena para ayudar a esos niños, a esas familias que luchan contra esta enfermedad rara que se manifiesta en los bebés antes de que estos cumplan un año de edad y que provoca epilepisas impredecibles e incontrolables tan devastadoras que pueden provocar secuelas en el cerebro o incluso el fallecimiento de los niños. Tenéis toda la información de nuestro proyecto en ESTE DOCUMENTO

Si te interesa colaborar. Si crees que puedes hacer una aportación económica, puedes hacerlo en el SIGUIENTE ENLACE QUE HEMOS CREADO EN MIGRANODEARENA.ORG CLICA AQUÍ

2 euros, 5 uros, 10 euros… tu ayuda será bienvenida!!! ¡¡¡DONAR AQUÍ!!!

11-marzo-2018

V Mañana Solidaria AMPA Hispanidad – Santa Pola (Alicante)

La V Mañana Solidaria será una gran fiesta solidaria organizada por el AMPA del Colegio Hispanidad de Santa Pola (Alicante). El centro celebra su V Mañana Solidaria el domingo 11 de marzo a partir de las 11:00 horas en la Glorieta, con un mercadillo solidario, talleres para los más pequeños (manualidades, globoflexia, pintacaras), ‘búsqueda del tesoro’ y música. Los beneficios irán destinados a dos organizaciones sin ánimos de lucro, entre las que se encuentra la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

11-marzo-2018

Calçotada Solidaria – Badalona (Barcelona)

Calçotada Solidaria en la empresa Tugsal en Badalona con puesto informativo y de venta de material solidario de la Fundación.

10-marzo-2018

Gala Solidaria FRAAR – Logroño (La Rioja)

FRAAR organiza una Gala Solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Dravet, que tendrá lugar el próximo 10 de marzo a las 19.30h en el Auditorio Municipal de Logroño.. Será un fantástico espectáculo con música, baile,  magia, marionetas y cantantes en directo para todos los públicos. Lo más sorprendente es que la entrada es solidaria y la pones tú.
A la entrada se podrá adquirir productos solidarios de la Fundación desde un módico precio de 1,50€.

10-marzo-2018

Partido de balonmano – Pamplona

Cada vez más gente grita apoyando al síndrome de Dravet, cada vez nuestras mariposas vuelan más alto.

Este sábado día 10 de marzo en Pamplona, Spain, el Helvetia Anaitasuna Asobal, equipo de la Liga ASOBAL (la máxima categoría del balonmano nacional), dará voz a nuestra enfermedad, nos dará la mano para acercarnos a nuestro sueño…..su cura.

¡Anímate y acércarte a vernos!

04-marzo-2018

Tractorismo Race 2018 – Villamanta (Madrid)

Carrera de 15 km con 3 avituallamientos. También habrá carreras infantiles 0-6 años y de 6-12 años, cuya recaudación se destinará a la investigación en el síndrome de Dravet. LEER MAS.

04-marzo-2018

Panda Raid 2018 – Marruecos

El Panda Raid es el auténtico rally en Pandas a través de los desiertos de Marruecos y este año será solidario con el síndrome de Dravet. LEER MÁS.

03-marzo-2018

Monólogos por el Dravet – Noáin (Navarra)

Sol Magunagoikoetxea, Maribel Salas, Gemma Martínez y Ane Gabarain, cuatro grandes actrices y destacadas monologuistas, se acercan el próximo 3 de marzo al Centro Cultural de Noáin para hacernos pasar un rato agradable e inolvidable. Y, por si fuera poco, viniendo nos ayudarás a conseguir un sueño, nuestro sueño: encontrar la cura del síndrome de Dravet. LEER MÁS.

 

02-marzo-2018

Concierto Carlos Piñana – Cartagena (Murcia)

El Centro Médico Virgen de la Caridad, en colaboración con el guitarrista Carlos Piñana, ha organizado un concierto solidario en el Auditorio El Batel  de Cartagena el viernes 2 de marzo a las 21:30 horas cuya recaudación irá integra a favor de la Fundación Síndrome de Dravet, una enfermedad genética de la que hay diagnosticados 200 casos en España, 6 de ellos en la Región de Murcia. Las entradas que cuestan 10 euros se pueden adquirir tanto en las taquillas del auditorio, como en la web www.auditorioelbatel.es y en el Centro Médico Virgen de la Caridad. LEER MÁS.

28-febrero-2018

Fiesta de la Afición – Peñíscola (Castellón)

El Peñíscola FS organiza el sábado 24 de febrero  la fiesta de la afición, que culminará con el partido contra O Parrulo. Desde primera hora de la mañana empezarán los actos de un día tan especial, completo y para toda la familia, ya que se contará con diferentes actividades que harán las delicias de los seguidores y que además tendrá un fin social.
Hinchables para los más pequeños, música, sorteos muy especiales, una gran paella para todos… La agenda estará apretada. Los beneficios del euro de la comida, más lo que se recaude en la barra de bebidas y sorteos, irán destinados a Pili, una niña de Peñíscola que sufre Síndrome de Dravet, entregándose la recaudación a la asociación a la que pertenece, para la investigación de su enfermedad. Para poder disfrutar de la fiesta, hay que apuntarse en Pub Duomo, Nuevo Jamón o Pub Il Capo, abonando 1 euro por persona los no socios y dando su número de abono los socios. LEER MÁS.

28-febrero-2018

Quedada runner – San Sebastián

Quedada runner solidaria #yosoyRetoDravet el 28 de febrero a las 19.00h en San Sebastián con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
La inscripción es prácticamente simbólica, sólo 3 euros, y a cambio podrás disfrutar de un ambiente runner magnífico así como ser parte de sorteo de numerosos productos nutricionales, dorsales para carreras, zapatillas Skechers… LEER MÁS.

 

25-febrero-2018

7º Aniversario Patucos – Santa Pola (Alicante)

Con motivo del 7º aniversario de Patucos Santa Pola, el 25 de febrero se celebrará un desfile de modelos patuqueros y una rifa benéfica para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

25-febrero-2018

Quedada runner solidaria – Cartagena (Murcia)

El próximo 25 de febrero de 2018, el club Paquetazos Drill Team os quiere volver a invitar a correr por una buena causa, será en el Parque Exploradores en el Polígono residencial de Santa Ana a las 11:30h. LEER MÁS.

24-febrero-2018

Quedada runner solidaria – Madrid

No te pierdas la quedada en Madrid del RetoDravet. El 24 de febrero a las 10:00h nos vemos en Asics House para correr la distancia “rara” de 7,83k a favor de la Fundación Síndrome de Dravet ¡Os esperamos! LEER MÁS.

24-febrero-2018

Quedada runner solidaria – Barcelona

Con motivo del día de las Enfermedades Raras, organizamos un entrenamiento solidario con más grupos el próximo 24 de febrero (Sábado) para correr juntos y recaudar algo de fondos para el RetoDravet, una enfermedad rara que afecta a niños mediante ataques epilépticos. ¿Te vienes a entrenar? Quedaremos en el BOX BARCELONA (Barceloneta) a las 9:00 para hacer un recorrido de 7’83 kilómetros o también tienes la opción de hacer 15,66 kilómetros, un buen entrenamiento si estás preparando la Zurich Marató de Barcelona. LEER MÁS.

17-febrero-2018

II Torneo Jotero Solidario – Zaragoza

La Fundación Síndrome de Dravet estará presente en el II Torneo Jotero Solidario, que se celebrará los días 17 y 18 de febrero en La Finca La Alquería, perteneciente a La Bastilla y a sólo 10 minutos del centro de Zaragoza.

04-febrero-2018

88 Cross de Reyes Gimnástica de Ulia – San Sebastián

88a edición de la prueba más antigua del estado español con la participación de atletas de élite y 8a edición de la carrera popular con la participación de atletas populares junto a los de élite y Campeonato de Gipuzkoa de 10KM. Habrá un dorsal solidario a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

24-enero-2018

Teatro Infantil Solidario – Ceutí (Murcia)

El  sábado 24 de febrero habrá una función infantil de teatro a beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet en Ceutí (Murcia), pueblo que siempre se vuelca en nuestra lucha.
El espectáculo será llevado a cabo por Eventos Confettiworld y será una función en la que habrá infinidad de oportunidades únicas para sacar lo mejor de cada uno.

Cuatro animadores caracterizados de las cuatro EMOCIONES básicas (alegría, tristeza, miedo e ira) nos mantendrán enganchados haciéndonos reír, bailar, cantar, jugar y sobre todo disfrutar. A pesar de su torpeza, darán lo mejor de ellos para conseguir el puesto que siempre han soñado tener. Un lugar de prestigio dedicándose a aquello que les encanta; divertir a la gente.

Las entradas ya están disponibles en los siguientes puntos de venta:
– El Capricho de Triana
– Online en https://goo.gl/aNe6Sz

 

21-enero-2018

Teatro solidario – Fuente-Álamo (Albacete)

Obra solidaria de teatro a favor de la Fundación Síndrome de Dravet en la Casa de la Cultura de Fuente-Álamo (Albacete), llevada a cabo por la compañía Schekspyr Teatro.

20-enero-2018

Espectáculo Infantil – El Viso del Alcor (Sevilla)

La Hermandad de la Sagrada Entrada de El Viso del Alcor (Sevilla) se vuelca con el síndrome de Dravet y organiza espectáculo infantil a beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.

La Hermandad organiza para el próximo sábado 20 de enero de 2018 el espectáculo “EL LOCO MUNDO DE LOS PAYASOS PRESENTA: MICKEY Y MINIE, PEPA PIG, LA PATRULLA CANINA Y LOS PAYASOS PACO Y MER”.

El espectáculo está destinado a los más pequeños y será en el Pabellón Santa Lucía (Polideportivo San Sebastián) de El Viso del Alcor (Sevilla), dando comienzo a las 5 de la tarde.

Las entradas se pueden adquirir desde hoy mismo en:
– Complementos Mayte Pineda
– Elbera Libreria
– Miembros de la Junta de gobierno

El precio de las entradas es de 7 € con venta anticipada, y 10 € en taquilla el mismo día, así que ¡no te quedes sin la tuya!

La totalidad de la recaudación de este evento será destinada a la Fundación Síndrome de Dravet, a la cual pertenece su Hermano Gonzalo, para que la Fundación pueda continuar con sus estudios y lograr crear un fármaco que ponga fin a los síntomas de este síndrome.

Desde aquí animar a todos y a todas a que acudan a este evento solidario y colaboremos con esta bonita causa.

13-enero-2018

Monólogos solidarios – Alsasúa (Navarra)

Sábado 13 de enero 2018 Centro Cultural Iortia – Alsasúa.
Precio entrada anticipada: 5 euros
https://es.patronbase.com/_Alsasua/Productions/0630/Performances
Fila 0 si no puedes acudir: https://goo.gl/MzmHDX
En taquilla el mismo día: 6 euros.
PROGRAMACIÓN
18.00 horas: Xabi Luna bombero navarro que viaja con su bicicleta haciendo viajes solidarios. “Relatos olvidados”
19.00 Horas: Monólogos por Fundación Síndrome de Dravet.
1.- Alex Rabanal Teniente: cantautor y monologista. Ha participado en Paramount Comedy, Más que humor en Etb, más de 300 funciones con monólogos.
2.- Kike Biguri: actor en: Periodistas, Hospital Central, La Que Se Avecina, Vaya Semanita, Cuéntame Como Pasó, El Club de la Comedia, Los Hombres de Paco y más de 500 funciones en monólogos
Y si quieres colaborar pero no puedes acudir, puedes aportar tu granito de arena mediante la fila 0: https://goo.gl/MzmHDX

2017
23-diciembre-2017

Tren Solidario – Santa Pola (Alicante)

SINDROMÍZATE. Conoce y colabora.
El Ayuntamiento de Santa Pola​ y Gabinete Per Tú ponen en marcha esta campaña solidaria para reunir fondos para la investigación de dos enfermedades genéticas, entre las que se encuentra el síndrome de Dravet.
La recaudación del próximo 22 de diciembre del tren solidario de Santa Pola​ se destinará a estas dos enfermedades, así que el próximo viernes 22 de diciembre compra tu billete solidario y súbete al tren de la investigación en enfermedades raras.

 

21-diciembre-2017

Mercadillo Navideño – Pozuelo de Alarcón (Madrid)

Una año más, ayer estuvimos en el Mercadillo Navideño del Colegio Público los Ángeles de Pozuelo de Alarcón, en Madrid

21-diciembre-2017

Fiesta de Santo Tomás – San Sebastián

La fiesta de Santo Tomás tiene lugar durante una sola jornada: el 21 de diciembre. Durante este día San Sebastián se transforma en un mercado rural en el que se instalan numerosos puestos en los que se pueden adquirir gran variedad de productos alimenticios, artesanos, etc… Y ahí estará hoy la Fundación Síndrome de Dravet. Estaremos con un puesto informativo y de artesanía, que estará situado en en Boulevard esquina Narrika.  Así que, si vas a venir a la Feria de Santo Tomás, te invitamos a que pases a saludarnos.

18-diciembre-2017

Concierto Benéfico Navidad 2017 – Pamplona

El lunes 18 de diciembre a las 18:30 horas estaremos en el Colegio San Ignacio de Pamplona.
Se celebrará el Festival de Navidad de la mayor escuela de música de Pamplona y aprovecharemos la ocasión para hablar del síndrome de Dravet y concienciar sobre esta enfermedad.
La entrada será gratuita y tendrá lugar en el salón de actos del Colegio San Ignacio en Pamplona, en la calle de Francisco Bergamin Kalea 32.

16-diciembre-2017

III Exhibición Club de Kárate Seishin – Santa Pola (Alicante)

El próximo 16 de diciembre a las 17 horas, el club de kárate Seishin de Santa Pola, organiza su tercera exhibición anual.

Este club cuenta en la actualidad con más de 80 alumnos y alumnas quienes se inician, con tan solo 3 años en la psicomotricidad, parte indispensable en el comienzo de esta arte marcial y además clave para aquellos que puedan presentar rasgos de hiperactividad, déficit de atención, falta de concentración etc, Los alumnos estimulan su cuerpo y disfrutan del juego en grupo y se expresan con libertad.

La psicomotricidad es la base fundamental para meterse de lleno en la práctica del Kárate y de esta manera, conocer de primera mano los valores fundamentales de esta arte marcial, entre los que se encuentran: el respeto hacia uno mismo y hacia los demás, el valor, la honestidad, la fortaleza del carácter, la disciplina y el afán de superación, la responsabilidad, el compañerismo y la no-violencia.

Este año el Club de Kárate Seishin realizará actividades enfocadas a la mujer y a la paridad como novedad y contará con la colaboración del Restaurante Venecia Tapas de Santa Pola, que sorteará una cena para dos personas mediante el sorteo de una rifa al final del evento .

Además este club mostrará su solidaridad con la donación íntegra del pase al evento, cuyo precio es de 1€, a la Fundación Síndrome de Dravet. Dicho pase, al igual que los números para la rifa del sorteo de la cena, se podrán recoger en las instalaciones del club.

Os invitamos el próximo día 16 de diciembre a las 17 h. de la tarde a las instalaciones del Pabellón Municipal “Els Xiprerets”. No olvidéis recoger el pase en el club (1 €).

¡OS ESPERAMOS!

15-diciembre-2017

Exposición solidaria de arte – Madrid

La Fundación Síndrome de Dravet, en colaboración con ECCA Espacio y Creación Centro de Arte, tiene el placer de anunciaros la próxima exposición que tendrá lugar en la sala de exposiciones de ECCA y en la que podréis encontrar obras de pintura, escultura, cerámica, fotografía, bisutería, trabajos de punto y ganchillo, jabones y un largo etcétera, todo ello a precios asequibles para que todo el mundo pueda adquirir algo para su disfrute o para sus regalos navideños. Todo lo expuesto ha sido donado por diversos artistas y artesanos solidarios y los fondos recaudados irán destinados en su totalidad a la investigación para la obtención de nuevos fármacos que ayuden a paliar las graves consecuencias de esta enfermedad. La inauguración de la exposición será el viernes 15 de diciembre a las 18 horas y la exposición permanecerá abierta desde ese día hasta el sábado 23 de diciembre.
Horarios: Todos los días de 17:30 a 20:30. Sábados y domingos de 10:30 a 14:00 y de 17:30 a 20:30.
Lugar: Calle Lanuza, 21 – 28028 Madrid

15-diciembre-2017

Jornadas Solidarias – Santa Pola (Alicante)

Danela Complementos, en Santa Pola, pone en marcha jornadas solidarias de comprar para contribuir a la lucha contra el síndrome de Dravet

03-diciembre-2017

Mercado Tradicional de Navidad – Sorzano (La Rioja)

El domingo día 3 de diciembre de 11:00 a 14:30 estaremos en el Mercado Tradicional de Navidad, que tendrá lugar  en el Polideportivo Municipal de Sorzano, en La Rioja.

Montaremos punto informativo y de venta de productos solidarios, siempre con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermadad rara y recaudar para invertirlo en investigación de última generación.

03-diciembre-2017

Mercado de Dulces Navideños – El Viso del Alcor (Sevilla)

Los días 2 y 3 de diciembre estaremos en el Mercado de Dulces Navideños de El Viso del Alcor (Sevilla) en el que se organizará tómbola infantil a beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet, gracias a la Agrupación Parroquial de la Redención y Esperanza.

03-diciembre-2017

Mercado Navideño – Ólvega (Soria)

25-noviembre-2017

Pintxo Pote Solidario – San Sebastián

Los días 24 y 25 de noviembre de 10 a 21 horas organizamos Pintxo Pote Solidario en Eroski-Arcco-Amara, en San Sebastián.
Tendremos unos pintxos exquisitos, bueno ambiente y actividades para los mas pequeños.

19-noviembre-2017

Zumba solidario – Sant Adrià de Besòs (Barcelona)

El próximo 19 de noviembre a las 10 de la mañana organizaremos una sesión solidaria de Zumba, que será dirigida por los populares profesores Fran Calvo, Enrique Dorado Zumba y Albert Fuentes.

A los participantes se les proveerá de una mochila de la Fundación Síndrome de Dravet, un bocata, fruta, agua y vales de clases gratis.
Habrá diferentes actividades y talleres para niños, así como servicio de barra para aquellos acompañantes que no participen en el evento y quieran tomarse un refrigerio.

La inscripción a este evento es de sólo 10 euros y podrá realizarse en los siguientes puntos de venta:
– En la tienda solidaria online RetoDravet: shop.retodravet.com
– En el BAR L’EQUIP en Sant Adrià de Besòs
– En El New Cel en Badalona
– En el MUSIQUE DANSA en Sant Adrià de Besòs
– En el Quality Dance en Sant Adrià de Besòs

Y si no puedes asistir, tienes la opción de colaborar a través de la fila 0: https://goo.gl/MzmHDX

La recaudación irá destinada íntegramente a la investigación del síndrome de Dravet.

¡Os esperamos a todos!

12-noviembre-2017

Edición 53 Behobia – San Sebastián

Otro año más la Behobia-San Sebastián colabora con nosotros a través del dorsal solidario. LEER MÁS.

05-noviembre-2017

Maori Race – Santa Coloma de Gramenet (Barcelona)

La Fundación Síndrome de Dravet estará presente en la Maori Race Barcelona 2017, que se celebrará el próximo 5 de noviembre en Santa Coloma de Gramenet.
Maori Race es una carrera de obstáculos de 7 kilómetros con más de 25 obstáculos que pondrá a prueba tus habilidades, y la organización pone a disposición de la Fundación servicio de barra solidario, además de stand informativo y de venta de productos solidarios RetoDravet y Fundación Síndrome de Dravet.
Os podéis inscribir ahora en la Maori Race Barcelona del 5 de noviembre, os espera una experiencia única.
www.maorirace.com

04-noviembre-2017

Partido de baloncesto a beneficio de la Fundación – Pamplona

El partido de este sábado (19.00 horas) ante el Real Canoe NC en el pabellón Universitario -encuentro correspondiente a la 6ª jornada de la Liga LEB Plata- no será un partido cualquiera: será un encuentro especial en beneficio de la FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET, patrocinio solidario de Basket Navarra Club durante la presente temporada.

Las entradas para el encuentro del sábado tendrán un precio único de 3 euros y la recaudación íntegra se destinará a la FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET, que trata de recabar ayudas para la investigación de una enfermedad ‘rara’ que de momento no tiene cura y amenaza la vida de 200 personas en España, en su mayoría niños.

Si bien el abono de Basket Navarra Club incluye este partido y los abonados no tendrán que pagar -acceden de forma gratuita, al igual que los menores de 13 años, sean abonados o no-, les animamos a colaborar comprando entradas o realizando donativos con el objetivo de recaudar lo máximo posible por una buena causa. LEER MÁS.

01-noviembre-2017

XXXII Carrera Popular de Brenes – Brenes (Sevilla)

Una vez más, el pueblo sevillano de Brenes se volverá a teñir de morado. La XXXII Carrera Popular de Brenes, que se celebrará el día 1 de noviembre, será solidaria y las inscripciones irán destinadas a la Fundación Síndrome de Dravet y a la Asociación Verenia Santa Águeda. Por solo 3 euros podrás disfrutar de esta carrera y ayudar a un fin solidario. Las inscripciones se puede realizar en la siguiente página web: https://www.carrerapopularbrenes.es

26-octubre-2017

Rock Tattoo Art – Alicante

Desde Alicante, Rock Tattoo Art (www.rocktattooart.es) se suma a la lucha contra el síndrome de Dravet y organizará el jueves día 26 de octubre una jornada benéfica a favor de la lucha contra el síndrome de Dravet. Si quieres colaborar en esta bonita causa y conseguir una obra de arte de uno de los mejores tatuadores de la zona, puedes reservar tu cita en el 602 89 22 87.

15-octubre-2017

15 km + 5,5 km, La Clásica – San Sebastián

Otro año más, La Clásica de San Sebastián colabora con la Fundación Síndrome de Dravet. La prueba, una carrera perfecta para preparar la Behobia – San Sebastián y la Maratón San Sebastián, tendrá lugar el 15 de octubre a las 09.45. LEER MÁS.

12-octubre-2017

Mundialito de Fútbol Alevín – El Viso del Alcor (Sevilla)

Primer Mundialito de Fútbol Alevín que se celebrará el próximo 12 de octubre en El Viso del Alcor, Sevilla, y que contará con la participacion de cerca de 30 equipos.
A la causa se ha sumado el Real Betis Balompié, con una camiseta de Joaquín Sánchez firmada por los jugadores del primer equipo, y también el jugador del FC Barcelona Jordi Alba, con una camiseta de la Selección Española de Fútbol.
Habrá un servicio de barra con arroz gratis para los asistentes y una entrada donativo de solo 1,50 euros. LEER MAS.

01-octubre-2017

Carrera Infantil tras XII Cross Popular Abel Antón – Gran Alacant, Santa Pola

El próximo domingo 1 de octubre, con motivo de la celebración del XII Cross Popular Abel Antón en Gran Alacant, habrá una carrera para niños una vez finalizado dicho evento.
Gracias a la Asociación de Vecinos Gran Alacant, el dinero recaudado a través de las inscripciones será destinado íntegramente a la Fundación.
Os esperamos a todos para vuestras inscripciones el sábado día 30 de septiembre de 17:00 a 20:00 en el parking de Mercadona Gran Alacant.
Por solo 1 euro, tu peque podrá participar en la carrera y colaborar en la investigación para el síndrome de Dravet.

15-septiembre-2017

X Carrera Popular Nocturna Corazón de los Alcores – El Viso del Alcor (Sevilla)

A beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet, el próximo 15 de septiembre se celebrará en El Viso del Alcor, en la provincia de Sevilla, la X Carrera Popular Nocturna Corazón de los Alcores.
Por sólo 3 euros te puedes inscribir, disfrutar del espectacular recorrido urbano de esta prueba y apoyar una causa solidaria.
Las inscripciones ya están abiertas en ESTA PÁGINALEER MÁS.

09-septiembre-2017

II Edición Dravet Trail y Marcha Dravet – Noáin (Navarra)

Por segundo año consecutivo, el Patronato Municipal de Deportes de Noáin en colaboración con el Club de Montaña de Noáin, están preparando la II edición del Dravet Trail y Marcha Dravet. Esta II edición se va a celebrar el día 9 de septiembre en Noáin, Navarra. El II Trail Dravet, viene con alguna ligera modificación en el recorrido, en busca de algo más de senda. Se mantiene la distancia de 18 kms por la sierra de Tajonar, aunque el desnivel positivo se ha visto reducido a los 500 mts. Por su parte, la II Marcha Dravet arrancará a las 9 de la mañana repitiendo el recorrido del año pasado, de 9 kms. Las inscripciones comenzarán el día 15 de junio de 2017 y finalizarán el día 29 de agosto de 2017, quedando limitada la participación a 300 corredores para la prueba del Trail. Para la marcha, el límite de participación es de 600 personas. Las inscripciones se realizarán a través de la página web:
– Trail
– Marcha
Solo se admite el pago con tarjeta bancaria. LEER MÁS.

23-agosto-2017

Txozna de Pinpilinpauxa Konpartsa – Bilbao

En la Semana Grande de Bilbao, el miércoles 23 de Agosto, la recaudación de la Txosna de Pinpilinpauxa Konpartsa se va a donar a la Fundación Síndrome de Dravet.
Desde las 8 de la tarde y hasta las 6 de la mañana estarán voluntarios y familiares Dravet apoyando nuestra causa.

11-agosto-2017

III Carrera Nocturna Enciende la Noche 5Km – San Sebastián

El día 11 de agosto como inicio de la Aste Nagusia de San Sebastián se celebrará la III Carrera Enciende La Noche/ Gaua Piztu. Es una carrera lúdico-festiva desarrollada a lo largo de 5 Km por la zona más bonita de Donosti, un buen plan para hacerla con amigos, familiares… Premio al mejor disfraz, helado en la llegada, kit de luces y pinturas a la salida.
Ya puedes inscribirte AQUÍ y voluntariamente hacer una aportación de 2€ destinados la Fundación Síndrome de Dravet para poder seguir investigando y luchando por encontrar una cura y mejorar la calidad de vida de todos los afectados. LEER MÁS.

10-agosto-2017

Reto 100 Largos – Villamalea (Albacete)

El próximo 10 de agosto a las 10 de la mañana en Villamalea (Albacete) un grupo de 15 valientes intentarán llevar a cabo la hazaña de hacer 100 largos a la piscina municipal olímpica, con el objetivo de dar a conocer el síndrome de Dravet y nuestra causa. LEER MÁS.

15-julio-2017

VIII Carrera de la Amistad Villa de Ólvega – Ólvega (Soria)

El Excmo. Ayuntamiento de Ólvega, en la provincia de Soria, colabora con la Fundación Síndrome de Dravet a través de la organización de la I Marcha Solidaria a favor del Síndrome de Dravet, que se realizará en paralelo a la VIII Carrera de la Amistad Villa de Ólvega. LEER MÁS.

06-julio-2017

Reto GR 15 non stop – Pont de Suert (Lleida)

El reto será cruzar toda la provincia de Huesca a través del GR 15 “sendero prepirenaico”, desde la localidad leridana de Pont de Suert hasta Algaraieta, muga de Huesca, Zaragoza y Navarra, corriendo y en modalidad non-stop. En total serán 245 km. y 12.500 metros de desnivel positivo. LEER MÁS.

01-julio-2017

Teatro Solidario – Ceutí (Murcia)

Los chicos de Katarsis Teatro ponen su grano de arena para echarles una mano a nuestros peques y representarán la obra La Leyenda del Flautista de Hamelín el próximo sábado 1 de julio a las 20:30 en el Centro Cultural de Ceutí, Murcia. El precio de la entrada será 3 euros y será a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

01-julio-2017

Mercadillo Solidario – San Sebastián

Fiestas de Intxaurrondo, otro año solidarias con la fundación Síndrome de Dravet y allí estaremos, sábado 1 de julio y domingo 2 de julio, con un mercadillo solidario de segunda mano y Merchandaising de la Fundación, siempre con la finalidad de hacer visible la enfermedad en la sociedad e intentar recaudar fondos para seguir la investigación. LEER MÁS.

28-junio-2017

Quedada Runner por el Sindrome de Dravet – San Sebastián

El 28 de junio, los Runnerss de San Sebastián correrán a favor del Síndrome de Dravet vistiendo una camiseta morada a favor de esta enfermedad.
En la quedada recorrerán la Ruta Runss Dravet de 7 km. que inauguramos el año pasado.
Os invitamos a apoyar esta buena causa y a darle visibilidad a la enfermedad a través de este entrenamiento solidario y GRATUITO.
El que quiera aportar otro granito de arena más, podrá colaborar vistiendo el dorsal solidario, que se puede obtener a través de la fundación Síndrome de Dravet en esta página.
La quedada Runnerss se realizará el 28 de junio a las 19:00 en Sagües, San Sebastián, en la entrada por la calle Loiola.
En la quedada, realizaremos:
– Calentamiento completo.
– Estiramientos específicos para corredores.
– Técnica de carrera para corredores populares.

… y luego realizaremos la ruta Runss Dravet de 7 km.

Se puede realizar andando, corriendo, bailando; lo importante es estar presente y colaborar con la causa, haciendo visible la enfermedad y concienciando al mundo para investigar y apoyar económicamente este tipo de enfermedades, que a día de hoy y con los medios que existen todavía no tienen un tratamiento efectivo. LEER MÁS.

28-junio-2017

Puesto informativo – Isla Nueva Tabarca (Comunidad Valenciana)

Con la finalidad de hacer visible la enfermedad e intentar recaudar fondos para seguir la investigación, instalaremos un puesto informativo del 28 al 30 de junio durante las Fiestas de San Pedro y San Pablo en Isla Nueva Tabarca, a unos 8 km del puerto de Santa Pola, en la provincia de Alicante. LEER MÁS.

25-junio-2017

XVII Cross Popular 2017 – Noáin (Navarra)

El XVII Cross Popular de Noáin 2017 se realizará el domingo, día 25 de junio de 2017, desde las 10:00 a las 14:00 horas. Las inscripciones para la prueba se realizarán pulsando el siguiente enlace.

Dorsal solidario a favor de Fundación Síndrome de Dravet: 4 euros hasta juvenil y 6 euros desde senior. LEER MÁS.

24-junio-2017

I Marcha Solidaria Síndrome de Dravet – Fuente-Álamo (Albacete)

El Club de Atletismo de Fuente-Álamo y el Excmo. Ayuntamiento de Fuente-Álamo organizan el 24 de Junio la I Marcha Solidaria con motivo del Día Internacional Síndrome de Dravet. Constará de dos recorridos: 5,5 kms (dificultad baja) y 11,5 kms (dificultad alta). La prueba tiene un caracter lúdico-deportivo y no competitivo y está abierta a todas aquellas personas que quieran colaborar con la causa. Inscripción: bolsa y dorsal 6 euros, dorsal 3 euros. Todos los fondos obtenidos en este eventos se destinarán de forma íntegra a la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

24-junio-2017

Trofeo Solidario – Brenes (Sevilla)

El próximo 24 de junio a partir de las 20:00 se celebrará en Brenes, provincia de Sevilla, un Trofeo Solidario de fútbol a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. Se organizará sorteos de camisetas RetoDravet firmadas por el Betis así como sorteo de camiseta del Atlético de Madrid firmada por Fernando Torres. Desde los confines del universo vendrá la Legión 501 y habrán muchas sorpresas más.

23-junio-2017

II edición del Entrenamiento Solidario – Madrid

El próximo 23 de Junio celebraremos la II edición del Entrenamiento Solidario a favor de la Fundación Síndrome de Dravet en el día Internacional de esta enfermedad rara.

Como ya hemos hecho en 2016, invitamos a todos los corredores solidarios a participar del encuentro. Sólo pedimos que asistas con la camiseta morada y el nuevo dorsal solidario. El año pasado se recaudaron 4.588 euros y este año queremos superar la cifra. ¿Me ayudas a ayudar? Sólo os pedimos que el viernes 23 de junio vengas con tu dorsal solidario que puedes comprar entrando en el siguiente enlace www.dravetfoundation.eu/dorsal-solidarioY así podrás participar del sorteo.

¿Dónde será el punto de encuentro? El mismo que en 2016. En la Puerta del Retiro, entrada por la calle O´Donnell, frente a la Casa Árabe.

¿Hora de encuentro? 19 horas

¿Qué tipo de entrenamiento se hará?

  • Caminata
  • Caco (caminar-correr)
  • Correr a diferentes ritmos: 5-5.30 y 6-6.30

¿Dónde comprar el dorsal? Entrando aquí.

¿Cómo me entero de todo lo que va sucediendo antes del 23/06? A través del evento creado en Facebook.

Este año también habrán sorteos, que os iremos contando a través de las redes sociales de RetoDravet. Quienes aún no tengan su camiseta morada, pueden comprarla a través de la página del equipo deportivo de la Fundación, RetoDravet, pinchando aquí.

Esperamos contar contigo el viernes 23 de junio ya que deseamos por todos los niños que sufren Dravet que este 2017 seamos más corredores los que salgamos a mostrar “la morada”. LEER MÁS.

17-junio-2017

Torneo Benéfico de Pádel – Humanes de Madrid

El 17 de junio echamos unas risas, ayudamos a la Fundación Síndrome de Dravet y ya que estamos jugamos al pádel. Inscríbete enviando email con datos de la pareja a [email protected]
Si quieres colaborar, pero no juegas al pádel, manda email y te explicamos como haremos fila 0.
LEER MÁS.

10-junio-2017

Yoga para Beer Runners – Zuasti (Navarra)

Quedada el próximo 10 de junio a las 10:00 horas para correr 10 kms. y sesión de yoga post-carrera para fomentar estiramientos después de los entrenos. Se hará una pequeña cuestación para la Fundación Síndrome de Dravet. El evento tendrá lugar en el Club de Campo Señorío de Zuasti, sito en Calle San Andrés 1, Zuasti (Navarra). LEER MÁS.

08-junio-2017

Exposición Mariposas del alma, Emi Elvira – Noáin (Navarra)

El 8 de junio a las 18:30 en la sala de exposiciones del Centro Cultural de Noáin, charla-inauguración de la exposición “Mariposas del alma” con Emi Elvira, bailarina profesional que debido al cancer reorienta su vida ilustrando dibujos llenos de alma. La exposición estará abierta hasta el día 16 de junio. LEER MÁS.

04-junio-2017

Descenso Solidario del Segura – Blanca (Murcia)

Turiocio Blanca organiza este evento a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. Además del descenso, que incluye material, seguro, transporte hasta el inicio de la actividad, uso de las instalaciones y almuerzo y bebida, se realizará una parrillada así como actividades para niños, como animación, castillo hinchable y muchas cosasa más. La salida y fiesta posterior se realizarán junto a las instalaciones de Turiocio, en C/ Manuel de Falla 12 Blanca. Requisitos: ser mayor de 4 años, saber nadar y sobretodo querer pasárselo muy pero que muy bien. LEER MÁS.

03-junio-2017

Festival Benéfico – Murcia

Festival benéfico e itinerante el 3 de Junio en Murcia con Second, Varry Brava, Viva Suecia y Nunatak a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

El 3 de Junio tendrá lugar en Murcia un festival benéfico e itinerante con conciertos acústicos, para un aforo íntimo de 100 personas, que recorrerá las siguientes salas del centro de Murcia: La Yesería, Café Ítaca, Sala Revólver y La Oveja Negra. Contará con las actuaciones de Second, Varry Brava, Viva Suecia y Nunatak.

La entrada incluye acceso a los cuatro conciertos y, además, una ruta con cuatro pinchos de degustación y caña, después de los conciertos, en Garrampón, Quijano 25, La Sidrería Escondida y El Secreto. LEER MÁS.

 

29-mayo-2017

Mercadillo Solidario – Belmonte (Cuenca)

Los días 29 y 30 de mayo se organizará un Mercadillo Solidario para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet como parte de las Jornadas Culturales del Colegio Público Fray Luis de León en Belmonte, Cuenca.

28-mayo-2017

Fiestas Populares – Nueva Balastera (Palencia)

Ya llegan las fiestas de Nueva Balastera 2017. Desde Peña Los Balasteros nos animamos a participar en todas las actividades y disfrutar con ellos de estas fantásticas fiestas. También se pide colaborar con la Fundación Síndrome de Dravet, para quien se pondrán unas huchas durante las fiestas que seguro se llenaran con vuestra solidaridad. También se pondrán a la venta artículos de la Fundación que se podrán adquirir para ayudarles en la lucha.  LEER MÁS.

28-mayo-2017

Trofeo Solidario – Mairena del Aljarafe (Sevilla)

El próximo 28 de mayo en Mairena del Aljarafe, provincia de Sevilla, se celebrará un Trofeo Solidario de fútbol a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

27-mayo-2017

Fútbol Solidario – Paracuellos del Jarama (Madrid)

Fútbol Solidario en Paracuellos en Jarama el 27 de Mayo. Los partidos y el sorteo serán entre las 17:00 y las 21:00 horas. También se organizarán castillos hinchables y fotos solidarias de 10:00 a 14:00 horas. La recaudación irá destinada a la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

21-mayo-2017

Las 5 Millas del Urumea – San Sebastián

La V edición de “Las 5 Millas del Urumea”, patrocinada por la Universidad de Deusto y organizada por Trotamillas Company, se celebrará el próximo 21 de mayo en San Sebastián.
Los alumnos y trabajadores de la Universidad de Deusto podrán beneficiarse de un descuento y pagarán por la inscripción 7 euros. La inscripción estándar cuesta 13 euros y, como el año pasado, la Fundación Síndrome de Dravet recibirá 1 euro solidario por cada corredor. Los primeros corredores de Deusto de cada modalidad masculina y femenina tendrán un premio especial que consistirá en una tablet. LEER MÁS.

21-mayo-2017

Teatro Solidario – Noáin (Navarra)

Teatro Solidario el 21 de mayo a las 18:00 horas en la localidad de Noáin a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. En esta obra, cuya recaudación irá destinada a la Fundación Síndrome de Dravet, Elena y Markel escuchan un portazo. Piensan que su madre ha sido secuestrada y deciden ir a salvarla.
A las 18 horas en el centro cultural de Noáin. Precio: 4 euros. LEER MÁS.

20-mayo-2017

IV CARRERA SOLIDARIA DE ZIORDIA – Ziordia (Navarra)

El próximo sábado 20 de mayo por la tarde se celebrará en Ziordia (Navarra) la IV edición de la Carrera Solidaria organizada por Ziordiko Running. LEER MÁS.

19-mayo-2017

Canastas contra el Síndrome de Dravet – Madrid

Desde la Fundación Baloncesto Colegial y la Asociación de Baloncesto Colegial  y con la colaboración de los colegios finalistas, San Agustín y Maristas Chamberí, se va a colaborar con la Fundación Síndrome de Dravet, dando apoyo a su causa durante la celebración de la Gran Final Colegial el 19 de mayo. LEER MÁS.

14-mayo-2017

Mercadillo Solidario – San Sebastián

Mercadillo Solidario el 14 de mayo en Txanpontxo Bidebieta Jaiak, las fiestas de Txanpontxo del donostiarra barrio de Bidebieta. Se pondrá un stand de la Fundación Síndrome de Dravet, para hablar de la enfermedad así como que acciones lleva a cabo la Fundación. LEER MÁS.

14-mayo-2017

Entrenamiento Solidario – San Sebastián

El domingo 14 de mayo en Txanpontxo Bidebieta Jaiak, las fiestas de Txanpontxo del donostiarra barrio de Bidebieta, se organizará junto a la Fundación Síndrome de Dravet un Entrenamiento Solidario donde los asistentes podrán comprar su dorsal y participar a favor de esta causa. LEER MÁS.

06-mayo-2017

Cross “Mi Cole” CEIP San José – Pozo de los Frailes, Níjar (Almería)

El 6 de mayo se celebra la VII Edición del Cross “Mi Cole” del CEIP San José, en el Parque Natural de Cabo de Gata. RetoDravet aparece como patrocinador y cada bolsa del corredor llevará un folleto de la asociación. Se sorterá una “morada”, momento en el que divulgará nuestra labor. LEER MÁS.

05-mayo-2017

III CARRERA SOLIDARIA IES Miguel de Cervantes – Fuenteálamo (Albacete)

III Carrera Solidaria del IES Miguel de Cervantes en Fuenteálamo, destinada a recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

29-abril-2017

Campeonato de Fútbol 5 sobre hierba – Ziordia (Navarra)

I Campeonato de Fútbol 5 sobre hierba de Ziordia (Navarra), con un máximo de 10 equipos. La reucadación total se donará a la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MAS.

27-abril-2017

Chocolatada Solidaria – Noáin (Navarra)

El jueves día 27 de abril a las 16:30 se celebrará una Chocolatada Solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio San Miguel de Noáin, en Navarra. Por 1 euro, chocolate y bizcocho. Todos los fondos irán a parar a la investigación para curar la enfermedad.

23-abril-2017

IV media maratón Ciudad de Vélez-Málaga – Vélez-Málaga (Málaga)

En pararelo a la IV Media Maratón Ciudad de Vélez-Málaga, también se realizará la II Carrera de 8 km. Las inscripciones estarán abiertas del 16 de enero al 5 de abril, en www.atletismovelez.es, en El Ingenio, Tiendas Base (Vélez y Torre del Mar), Triaworld (El Rincón de la Victoria) y Bikila (Málaga). Ambas carreras tendrán la salida y la meta en el Estadio Vivar Téllez y donarán 1 € solidario a la Fundación del Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

22-abril-2017

IV CARRERA SOLIDARIA MEMORIAL GORKA – Güímar (Santa Cruz de Tenerife)

La IV Carrera Solidaria Memorial Gorka se celebrará el 22 de abril en Güímar, Tenerife. Las inscripciones podrán realizarse en Deportes Elta (Güímar), Guzmán Sport (La Laguna), Giro o Tubo (Médano), T-Sport (San Isidro) y Oleaje Sport (Guargacho), así como online en la página de gesportcanariasLEER MÁS.

21-abril-2017

Trail LXVII Millas Romanas – Mérida

El Club de Senderismo Camino Plata de Mérida organiza el 21 de abril la XIX edición de las LXVII Millas Romanas, donde la distancia a recorrer será de 100 km. aproximadamente. La prueba también recoge una salida especial para los que quieran hacer la última parte del recorrido de XXX Millas Romanas (34 km). Se donará 1 euro solidario a la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

06-abril-2017

Mercadillo Solidario – Logroño

Mercadillo Solidario para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet. Tendrá lugar los dias 6 y 7 de abril en el Colegio Sagrado Corazón Jesuitas de Logroño.

26-marzo-2017

8ª Carrera por la Esperanza – Madrid

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará en la Casa de Campo de Madrid la VIII Carrera por la Esperanza, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. LEER MÁS.

05-marzo-2017

II Tractorismo Race – Villamanta (Madrid)

Carrera de 15 km con 3 avituallamientos. También habrá carreras infantiles 0-6 años y de 6-12 años.  LEER MÁS.

01-marzo-2017

Mercadillo solidario – Ceutí (Murcia)

Mercadillo Solidario para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet y la Asociación Neu, con motivo del día internacional de las enfermedades raras. Será en el Colegio San Roque de Ceutí del 28 de febrero al 3 de marzo, de 09.00-13.00 y de 16.00-18.00.

01-marzo-2017

Copa Butterfree – Online

Torneo solidario de Pokémon VGC 2017. Se jugará en consolas de la familia 3DS y Pokémon Sol/Luna. LEER MÁS.

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Ignacio Carrera

Ignacio Carrera
Presidente
Fundación Síndrome de Dravet
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Amparo Bastos

Amparo Bastos
Responsable de Fundraising
Fundación Síndrome de Dravet
[email protected]

Félix Lucas

Félix Lucas
Coordinador General
RetoDravet
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