Mercadillo Solidario para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet y la Asociación Neu, con motivo del día internacional de las enfermedades raras. Será en el Colegio San Roque de Ceutí del 28 de febrero al 3 de marzo, de 09.00-13.00 y de 16.00-18.00.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará en la Casa de Campo de Madrid la VIII Carrera por la Esperanza, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. LEER MÁS.

El Club de Senderismo Camino Plata de Mérida organiza el 21 de abril la XIX edición de las LXVII Millas Romanas, donde la distancia a recorrer será de 100 km. aproximadamente. La prueba también recoge una salida especial para los que quieran hacer la última parte del recorrido de XXX Millas Romanas (34 km). Se donará 1 euro solidario a la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

En pararelo a la IV Media Maratón Ciudad de Vélez-Málaga, también se realizará la II Carrera de 8 km. Las inscripciones estarán abiertas del 16 de enero al 5 de abril, en www.atletismovelez.es, en El Ingenio, Tiendas Base (Vélez y Torre del Mar), Triaworld (El Rincón de la Victoria) y Bikila (Málaga). Ambas carreras tendrán la salida y la meta en el Estadio Vivar Téllez y donarán 1 € solidario a la Fundación del Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

I Campeonato de Fútbol 5 sobre hierba de Ziordia (Navarra), con un máximo de 10 equipos. La reucadación total se donará a la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MAS.

El 6 de mayo se celebra la VII Edición del Cross “Mi Cole” del CEIP San José, en el Parque Natural de Cabo de Gata. RetoDravet aparece como patrocinador y cada bolsa del corredor llevará un folleto de la asociación. Se sorterá una “morada”, momento en el que divulgará nuestra labor. LEER MÁS.

Desde la Fundación Baloncesto Colegial y la Asociación de Baloncesto Colegial  y con la colaboración de los colegios finalistas, San Agustín y Maristas Chamberí, se va a colaborar con la Fundación Síndrome de Dravet, dando apoyo a su causa durante la celebración de la Gran Final Colegial el 19 de mayo. LEER MÁS.

Teatro Solidario el 21 de mayo a las 18:00 horas en la localidad de Noáin a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. En esta obra, cuya recaudación irá destinada a la Fundación Síndrome de Dravet, Elena y Markel escuchan un portazo. Piensan que su madre ha sido secuestrada y deciden ir a salvarla.
A las 18 horas en el centro cultural de Noáin. Precio: 4 euros. LEER MÁS.

El domingo 14 de mayo en Txanpontxo Bidebieta Jaiak, las fiestas de Txanpontxo del donostiarra barrio de Bidebieta, se organizará junto a la Fundación Síndrome de Dravet un Entrenamiento Solidario donde los asistentes podrán comprar su dorsal y participar a favor de esta causa. LEER MÁS.

Ya llegan las fiestas de Nueva Balastera 2017. Desde Peña Los Balasteros nos animamos a participar en todas las actividades y disfrutar con ellos de estas fantásticas fiestas. También se pide colaborar con la Fundación Síndrome de Dravet, para quien se pondrán unas huchas durante las fiestas que seguro se llenaran con vuestra solidaridad. También se pondrán a la venta artículos de la Fundación que se podrán adquirir para ayudarles en la lucha.  LEER MÁS.

Los días 29 y 30 de mayo se organizará un Mercadillo Solidario para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet como parte de las Jornadas Culturales del Colegio Público Fray Luis de León en Belmonte, Cuenca.

Turiocio Blanca organiza este evento a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. Además del descenso, que incluye material, seguro, transporte hasta el inicio de la actividad, uso de las instalaciones y almuerzo y bebida, se realizará una parrillada así como actividades para niños, como animación, castillo hinchable y muchas cosasa más. La salida y fiesta posterior se realizarán junto a las instalaciones de Turiocio, en C/ Manuel de Falla 12 Blanca. Requisitos: ser mayor de 4 años, saber nadar y sobretodo querer pasárselo muy pero que muy bien. LEER MÁS.

Quedada el próximo 10 de junio a las 10:00 horas para correr 10 kms. y sesión de yoga post-carrera para fomentar estiramientos después de los entrenos. Se hará una pequeña cuestación para la Fundación Síndrome de Dravet. El evento tendrá lugar en el Club de Campo Señorío de Zuasti, sito en Calle San Andrés 1, Zuasti (Navarra). LEER MÁS.

El próximo 23 de Junio celebraremos la II edición del Entrenamiento Solidario a favor de la Fundación Síndrome de Dravet en el día Internacional de esta enfermedad rara.

Como ya hemos hecho en 2016, invitamos a todos los corredores solidarios a participar del encuentro. Sólo pedimos que asistas con la camiseta morada y el nuevo dorsal solidario. El año pasado se recaudaron 4.588 euros y este año queremos superar la cifra. ¿Me ayudas a ayudar? Sólo os pedimos que el viernes 23 de junio vengas con tu dorsal solidario que puedes comprar entrando en el siguiente enlace www.dravetfoundation.eu/dorsal-solidario. Y así podrás participar del sorteo.

¿Dónde será el punto de encuentro? El mismo que en 2016. En la Puerta del Retiro, entrada por la calle O´Donnell, frente a la Casa Árabe.

¿Hora de encuentro? 19 horas

¿Qué tipo de entrenamiento se hará?

• Caminata
• Caco (caminar-correr)
• Correr a diferentes ritmos: 5-5.30 y 6-6.30

¿Dónde comprar el dorsal? Entrando aquí.

¿Cómo me entero de todo lo que va sucediendo antes del 23/06? A través del evento creado en Facebook.

Este año también habrán sorteos, que os iremos contando a través de las redes sociales de RetoDravet. Quienes aún no tengan su camiseta morada, pueden comprarla a través de la página del equipo deportivo de la Fundación, RetoDravet, pinchando aquí.

Esperamos contar contigo el viernes 23 de junio ya que deseamos por todos los niños que sufren Dravet que este 2017 seamos más corredores los que salgamos a mostrar “la morada”. LEER MÁS.

El próximo 24 de junio a partir de las 20:00 se celebrará en Brenes, provincia de Sevilla, un Trofeo Solidario de fútbol a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. Se organizará sorteos de camisetas RetoDravet firmadas por el Betis así como sorteo de camiseta del Atlético de Madrid firmada por Fernando Torres. Desde los confines del universo vendrá la Legión 501 y habrán muchas sorpresas más.

Fiestas de Intxaurrondo, otro año solidarias con la fundación Síndrome de Dravet y allí estaremos, sábado 1 de julio y domingo 2 de julio, con un mercadillo solidario de segunda mano y Merchandaising de la Fundación, siempre con la finalidad de hacer visible la enfermedad en la sociedad e intentar recaudar fondos para seguir la investigación. LEER MÁS.

El 28 de junio, los Runnerss de San Sebastián correrán a favor del Síndrome de Dravet vistiendo una camiseta morada a favor de esta enfermedad.
En la quedada recorrerán la Ruta Runss Dravet de 7 km. que inauguramos el año pasado.
Os invitamos a apoyar esta buena causa y a darle visibilidad a la enfermedad a través de este entrenamiento solidario y GRATUITO.
El que quiera aportar otro granito de arena más, podrá colaborar vistiendo el dorsal solidario, que se puede obtener a través de la fundación Síndrome de Dravet en esta página.
La quedada Runnerss se realizará el 28 de junio a las 19:00 en Sagües, San Sebastián, en la entrada por la calle Loiola.
En la quedada, realizaremos:
– Calentamiento completo.
– Estiramientos específicos para corredores.
– Técnica de carrera para corredores populares.

… y luego realizaremos la ruta Runss Dravet de 7 km.

Se puede realizar andando, corriendo, bailando; lo importante es estar presente y colaborar con la causa, haciendo visible la enfermedad y concienciando al mundo para investigar y apoyar económicamente este tipo de enfermedades, que a día de hoy y con los medios que existen todavía no tienen un tratamiento efectivo. LEER MÁS.

Los chicos de Katarsis Teatro ponen su grano de arena para echarles una mano a nuestros peques y representarán la obra La Leyenda del Flautista de Hamelín el próximo sábado 1 de julio a las 20:30 en el Centro Cultural de Ceutí, Murcia. El precio de la entrada será 3 euros y será a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

El reto será cruzar toda la provincia de Huesca a través del GR 15 “sendero prepirenaico”, desde la localidad leridana de Pont de Suert hasta Algaraieta, muga de Huesca, Zaragoza y Navarra, corriendo y en modalidad non-stop. En total serán 245 km. y 12.500 metros de desnivel positivo. LEER MÁS.

El próximo 10 de agosto a las 10 de la mañana en Villamalea (Albacete) un grupo de 15 valientes intentarán llevar a cabo la hazaña de hacer 100 largos a la piscina municipal olímpica, con el objetivo de dar a conocer el síndrome de Dravet y nuestra causa. LEER MÁS.

A beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet, el próximo 15 de septiembre se celebrará en El Viso del Alcor, en la provincia de Sevilla, la X Carrera Popular Nocturna Corazón de los Alcores.
Por sólo 3 euros te puedes inscribir, disfrutar del espectacular recorrido urbano de esta prueba y apoyar una causa solidaria.
Las inscripciones ya están abiertas en ESTA PÁGINA. LEER MÁS.

El próximo domingo 1 de octubre, con motivo de la celebración del XII Cross Popular Abel Antón en Gran Alacant, habrá una carrera para niños una vez finalizado dicho evento.
Gracias a la Asociación de Vecinos Gran Alacant, el dinero recaudado a través de las inscripciones será destinado íntegramente a la Fundación.
Os esperamos a todos para vuestras inscripciones el sábado día 30 de septiembre de 17:00 a 20:00 en el parking de Mercadona Gran Alacant.
Por solo 1 euro, tu peque podrá participar en la carrera y colaborar en la investigación para el síndrome de Dravet.

Una vez más, el pueblo sevillano de Brenes se volverá a teñir de morado. La XXXII Carrera Popular de Brenes, que se celebrará el día 1 de noviembre, será solidaria y las inscripciones irán destinadas a la Fundación Síndrome de Dravet y a la Asociación Verenia Santa Águeda. Por solo 3 euros podrás disfrutar de esta carrera y ayudar a un fin solidario. Las inscripciones se puede realizar en la siguiente página web: https://www.carrerapopularbrenes.es

La Fundación Síndrome de Dravet estará presente en la Maori Race Barcelona 2017, que se celebrará el próximo 5 de noviembre en Santa Coloma de Gramenet.
Maori Race es una carrera de obstáculos de 7 kilómetros con más de 25 obstáculos que pondrá a prueba tus habilidades, y la organización pone a disposición de la Fundación servicio de barra solidario, además de stand informativo y de venta de productos solidarios RetoDravet y Fundación Síndrome de Dravet.
Os podéis inscribir ahora en la Maori Race Barcelona del 5 de noviembre, os espera una experiencia única.
www.maorirace.com

La Fundación Síndrome de Dravet estará presente en el II Torneo Jotero Solidario, que se celebrará los días 17 y 18 de febrero en La Finca La Alquería, perteneciente a La Bastilla y a sólo 10 minutos del centro de Zaragoza.

La Fundación Síndrome de Dravet, en colaboración con ECCA Espacio y Creación Centro de Arte, tiene el placer de anunciaros la próxima exposición que tendrá lugar en la sala de exposiciones de ECCA y en la que podréis encontrar obras de pintura, escultura, cerámica, fotografía, bisutería, trabajos de punto y ganchillo, jabones y un largo etcétera, todo ello a precios asequibles para que todo el mundo pueda adquirir algo para su disfrute o para sus regalos navideños. Todo lo expuesto ha sido donado por diversos artistas y artesanos solidarios y los fondos recaudados irán destinados en su totalidad a la investigación para la obtención de nuevos fármacos que ayuden a paliar las graves consecuencias de esta enfermedad. La inauguración de la exposición será el viernes 15 de diciembre a las 18 horas y la exposición permanecerá abierta desde ese día hasta el sábado 23 de diciembre.
Horarios: Todos los días de 17:30 a 20:30. Sábados y domingos de 10:30 a 14:00 y de 17:30 a 20:30.
Lugar: Calle Lanuza, 21 – 28028 Madrid

Los días 24 y 25 de noviembre de 10 a 21 horas organizamos Pintxo Pote Solidario en Eroski-Arcco-Amara, en San Sebastián.
Tendremos unos pintxos exquisitos, bueno ambiente y actividades para los mas pequeños.

Los días 2 y 3 de diciembre estaremos en el Mercado de Dulces Navideños de El Viso del Alcor (Sevilla) en el que se organizará tómbola infantil a beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet, gracias a la Agrupación Parroquial de la Redención y Esperanza.

El lunes 18 de diciembre a las 18:30 horas estaremos en el Colegio San Ignacio de Pamplona.
Se celebrará el Festival de Navidad de la mayor escuela de música de Pamplona y aprovecharemos la ocasión para hablar del síndrome de Dravet y concienciar sobre esta enfermedad.
La entrada será gratuita y tendrá lugar en el salón de actos del Colegio San Ignacio en Pamplona, en la calle de Francisco Bergamin Kalea 32.

El próximo 16 de diciembre a las 17 horas, el club de kárate Seishin de Santa Pola, organiza su tercera exhibición anual.

Este club cuenta en la actualidad con más de 80 alumnos y alumnas quienes se inician, con tan solo 3 años en la psicomotricidad, parte indispensable en el comienzo de esta arte marcial y además clave para aquellos que puedan presentar rasgos de hiperactividad, déficit de atención, falta de concentración etc, Los alumnos estimulan su cuerpo y disfrutan del juego en grupo y se expresan con libertad.

La psicomotricidad es la base fundamental para meterse de lleno en la práctica del Kárate y de esta manera, conocer de primera mano los valores fundamentales de esta arte marcial, entre los que se encuentran: el respeto hacia uno mismo y hacia los demás, el valor, la honestidad, la fortaleza del carácter, la disciplina y el afán de superación, la responsabilidad, el compañerismo y la no-violencia.

Este año el Club de Kárate Seishin realizará actividades enfocadas a la mujer y a la paridad como novedad y contará con la colaboración del Restaurante Venecia Tapas de Santa Pola, que sorteará una cena para dos personas mediante el sorteo de una rifa al final del evento .

Además este club mostrará su solidaridad con la donación íntegra del pase al evento, cuyo precio es de 1€, a la Fundación Síndrome de Dravet. Dicho pase, al igual que los números para la rifa del sorteo de la cena, se podrán recoger en las instalaciones del club.

Os invitamos el próximo día 16 de diciembre a las 17 h. de la tarde a las instalaciones del Pabellón Municipal “Els Xiprerets”. No olvidéis recoger el pase en el club (1 €).

¡OS ESPERAMOS!

La Hermandad de la Sagrada Entrada de El Viso del Alcor (Sevilla) se vuelca con el síndrome de Dravet y organiza espectáculo infantil a beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.

La Hermandad organiza para el próximo sábado 20 de enero de 2018 el espectáculo “EL LOCO MUNDO DE LOS PAYASOS PRESENTA: MICKEY Y MINIE, PEPA PIG, LA PATRULLA CANINA Y LOS PAYASOS PACO Y MER”.

El espectáculo está destinado a los más pequeños y será en el Pabellón Santa Lucía (Polideportivo San Sebastián) de El Viso del Alcor (Sevilla), dando comienzo a las 5 de la tarde.

Las entradas se pueden adquirir desde hoy mismo en:
– Complementos Mayte Pineda
– Elbera Libreria
– Miembros de la Junta de gobierno

El precio de las entradas es de 7 € con venta anticipada, y 10 € en taquilla el mismo día, así que ¡no te quedes sin la tuya!

La totalidad de la recaudación de este evento será destinada a la Fundación Síndrome de Dravet, a la cual pertenece su Hermano Gonzalo, para que la Fundación pueda continuar con sus estudios y lograr crear un fármaco que ponga fin a los síntomas de este síndrome.

Desde aquí animar a todos y a todas a que acudan a este evento solidario y colaboremos con esta bonita causa.

Una año más, ayer estuvimos en el Mercadillo Navideño del Colegio Público los Ángeles de Pozuelo de Alarcón, en Madrid

El running es el deporte más solidario que conocemos. Desde running.es hemos intentado dar visibilidad a muchos corredores con sus retos solidarios, pero ha llegado el momento de dar un paso adelante. Y os necesitamos. Siempre os hemos necesitado, pero ahora más que nunca.

Marcha Cicloturista organizada por los clubs Bera Bera de Donostia y Aviron Bayonnais de Baiona presenta dos recorridos espectaculares de 130 y 90 kms, en el marco de la llamada Eurociudad Vasca, que combina el verde del interior y la belleza de la costa vasca.
Todo ello buscando fomentar un verdadero cicloturismo al alcance de todos los aficionados a nuestro deporte.
Inscríbete y recuerda marcar la casilla de Donación Solidaria.

Obra solidaria de teatro a favor de la Fundación Síndrome de Dravet en la Casa de la Cultura de Fuente-Álamo (Albacete), llevada a cabo por la compañía Schekspyr Teatro.

El Centro Médico Virgen de la Caridad, en colaboración con el guitarrista Carlos Piñana, ha organizado un concierto solidario en el Auditorio El Batel  de Cartagena el viernes 2 de marzo a las 21:30 horas cuya recaudación irá integra a favor de la Fundación Síndrome de Dravet, una enfermedad genética de la que hay diagnosticados 200 casos en España, 6 de ellos en la Región de Murcia. Las entradas que cuestan 10 euros se pueden adquirir tanto en las taquillas del auditorio, como en la web www.auditorioelbatel.es y en el Centro Médico Virgen de la Caridad. LEER MÁS.

El Peñíscola FS organiza el sábado 24 de febrero  la fiesta de la afición, que culminará con el partido contra O Parrulo. Desde primera hora de la mañana empezarán los actos de un día tan especial, completo y para toda la familia, ya que se contará con diferentes actividades que harán las delicias de los seguidores y que además tendrá un fin social.
Hinchables para los más pequeños, música, sorteos muy especiales, una gran paella para todos… La agenda estará apretada. Los beneficios del euro de la comida, más lo que se recaude en la barra de bebidas y sorteos, irán destinados a Pili, una niña de Peñíscola que sufre Síndrome de Dravet, entregándose la recaudación a la asociación a la que pertenece, para la investigación de su enfermedad. Para poder disfrutar de la fiesta, hay que apuntarse en Pub Duomo, Nuevo Jamón o Pub Il Capo, abonando 1 euro por persona los no socios y dando su número de abono los socios. LEER MÁS.

El recorrido de la prueba va desde la Isla de Tabarca hasta la Playa de Varadero y tendrá una distancia de 5.900 metros, con boyas cada 100 metros, en el kilómetro tres habrá un avituallamiento de agua y plátanos para los deportistas que lo necesiten y en ese mismo punto de la travesía y, según el tiempo límite establecido en el reglamento, ningún nadador podrá exceder el tiempo límite establecido de 1 hora y 45 minutos para superar esa distancia. Este año  La organización destinará un euro de cada participante a la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

88a edición de la prueba más antigua del estado español con la participación de atletas de élite y 8a edición de la carrera popular con la participación de atletas populares junto a los de élite y Campeonato de Gipuzkoa de 10KM. Habrá un dorsal solidario a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

FRAAR organiza una Gala Solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Dravet, que tendrá lugar el próximo 10 de marzo a las 19.30h en el Auditorio Municipal de Logroño.. Será un fantástico espectáculo con música, baile,  magia, marionetas y cantantes en directo para todos los públicos. Lo más sorprendente es que la entrada es solidaria y la pones tú.
A la entrada se podrá adquirir productos solidarios de la Fundación desde un módico precio de 1,50€.

El próximo 25 de febrero de 2018, el club Paquetazos Drill Team os quiere volver a invitar a correr por una buena causa, será en el Parque Exploradores en el Polígono residencial de Santa Ana a las 11:30h. LEER MÁS.

Con motivo del día de las Enfermedades Raras, organizamos un entrenamiento solidario con más grupos el próximo 24 de febrero (Sábado) para correr juntos y recaudar algo de fondos para el RetoDravet, una enfermedad rara que afecta a niños mediante ataques epilépticos. ¿Te vienes a entrenar? Quedaremos en el BOX BARCELONA (Barceloneta) a las 9:00 para hacer un recorrido de 7’83 kilómetros o también tienes la opción de hacer 15,66 kilómetros, un buen entrenamiento si estás preparando la Zurich Marató de Barcelona. LEER MÁS.

El próximo sábado 14 de abril echamos unas risas, ayudamos a la Fundación Síndrome de Dravet y ya que estamos, jugamos al pádel. Inscripciones AQUÍ.

Cada vez más gente grita apoyando al síndrome de Dravet, cada vez nuestras mariposas vuelan más alto.

Este sábado día 10 de marzo en Pamplona, Spain, el Helvetia Anaitasuna Asobal, equipo de la Liga ASOBAL (la máxima categoría del balonmano nacional), dará voz a nuestra enfermedad, nos dará la mano para acercarnos a nuestro sueño…..su cura.

¡Anímate y acércarte a vernos!

El próximo día 7 de abril estaremos en la XVIII Volta a Peu de Gavarda (Valencia) aunando esfuerzos contra el síndrome Dravet de junto a CIMA -Centro de Investigación Médica Aplicada y el proyecto de terapia génica, gracias a la colaboración del Ajuntament Gavarda.

Por una parte, tenemos un dorsal solidario en el que cada persona puede colaborar por solo 2 euros y cuya recaudación íntegra se destinará al proyecto de terapia génica.

Y por otra parte, montaremos un puesto informativo y de venta de material Dravet siempre con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre los retos y problemas en los que nos enfrentamos día tras días así como sobre la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta terrible enfermedad.

En este evento hay diferentes categorías (iniciación, benjamín, alevín, infantil, cadete y absoluta), así que te invitamos a venir, a disfrutar del día en este municipio y a ser solidario.

LEER MÁS.

Ya estamos preparando los eventos con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que es el 23 de junio.
Uno de ellos será en el espléndido Restaurante Islemm en Burgohondo (Ávila), que hacen unos platos que están para chuparse los dedos.
Anótalo, 23 de junio a las 12.00 en Burgohondo.

Desde otra galaxia, la 501st Legion – Spanish Garrison vendrá a visitarnos para hacer un photocall galáctico en el Centro Comercial Nueva Condomina, en Murcia.
Será el próximo sábado 21 de a bril a partir de las 17.00 horas.
¡Os esperamos a todos!

Torneo solidario de Pokémon VGC 2018. Se jugará en consolas de la familia 3DS y Pokémon Sol/Luna. LEER MÁS.

Otro año más la Behobia-San Sebastián colabora con nosotros a través del dorsal solidario. LEER MÁS.

Calçotada Solidaria en la empresa Tugsal en Badalona con puesto informativo y de venta de material solidario de la Fundación.

Este año, el Torneo de Fútbol Villa de Alcaudete se vuelve mucho más comprometido con las causas sociales, y especialmente con una enfermedad infantil. Para la presente edición, el torneo servirá de apoyo para la Fundación Síndrome de Dravet, una asociación que trabaja especialmente con niños, y nada mejor que un torneo con jóvenes futbolistas para potenciar este tipo de colaboraciones Durante el desarrollo del Torneo de Fútbol Villa de Alcaudete tendremos una rifa en los días de competición, a través de la cual comprando una papeleta, colaboraréis con esta Fundación para el desarrollo de todas las actividades que realizan a lo largo del año. Un pequeño esfuerzo económico que apenas notaréis, pero con el que sin duda estaréis contribuyendo económicamente a ayudar a un montón de niños que sufren la enfermedad. ¡Os animamos a participar de la rifa! Con vuestro pequeño gesto, haréis más grande el corazón de un montón de niños que lo necesitan.

El próximo 9 de junio tendrá lugar el IV Cross Solidario San Miguel de Basauri, que será solidario con la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

El  sábado 26 mayo estaremos en San Sebastián el festival cultural Olatu Talka, en el paseo Txaparrene con un puesto informativo y de venta de material solidario de la Fundacón Síndrome de Dravet.

Este trail forma parte del circuito de 8 trails del Campeonato de Madrid, en el que se donará una parte de la inscripción de aquellos participantes que se inscriban como club RetoDravet.
Más información e inscripciones AQUÍ.

Este trail forma parte del circuito de 8 trails del Campeonato de Madrid, en el que se donará una parte de la inscripción de aquellos participantes que se inscriban como club RetoDravet.
Más información e inscripciones AQUÍ.

Otro año más, La Clásica de San Sebastián colabora con la Fundación Síndrome de Dravet. La prueba, una carrera perfecta para preparar la Behobia – San Sebastián y la Maratón San Sebastián, tendrá lugar el 21 de octubre. LEER MÁS.

¡¡¡FAMILIAS SOLIDARIAS, FAMILIAS FUERTES!!!

Ese es el lema del CEIP Gloria Fuertes de Villanueva de la Torre (Guadalajara), que se suma a la lucha contra el síndrome de Dravet a través del Día de la Familia que celebrará el próximo martes 15 de mayo de 16.00 a 18.00 horas.

Esta iniciativa pretende, por un lado, acercar a todos los miembros de la Comunidad Educativa del Colegio disfrutando de un día festivo y, por otro, participar y colaborar en un acto solidario.

Este evento contará con:
➡ Mercadillo Solidario, en el que se ponen a la venta los
objetos que el alumnado y profesorado realiza en las Glorijornadas celebradas en el mes de abril, a partir de material reciclado.
Contará con puestos de las Asociaciones y ONGs con las que colabora el centro y un mercadillo de libros usados y objetos de segunda mano, donados por las familias
Es por ello que la Dirección solicita su colaboración en el mercadillo, el cual se organizará a partir de la donación voluntaria de libros, preferiblemente infantiles y con una condición importante: los libros que se donen deben estar en buenas condiciones, como si fueran nuevos, para que su venta sea atractiva y factible.
Las donaciones se podrán realizar hasta el 11 de mayo y podrán ser de libros para Infantil, los ciclos de Primaria, o adultos.

➡ Una Carrera Solidaria “Kilómetros de Solidaridad”: el centro es desde el curso pasado “Colegio Embajador” de Save the Children España, en la que todos los niños, jóvenes y adultos que lo deseen podrán participar, activamente o siendo patrocinadores (papás, tíos, abuelos,…) de los corredores por cada tramo/kilómetro de carrera que éstos realicen.
Se contará un año más con la colaboración inestimable del AMPA que se encargará del avituallamiento y del profesorado quienes organizarán y dinamizarán la carrera.

➡ El AMPA instalará un carrito en la puerta de entrada del colegio, para llevar a cabo la campaña recogida de alimentos no perecederos.

➡ Una visita al pasillo de educación infantil donde nos encontraremos “Un paseo por EL ESPACIO” fruto de las actividades plásticas realizadas por los alumnos durante el proyecto de trimestre y en los pasillos de Primaria disfrutaremos de exposiciones de arte, históricas, literarias, etc..

➡ En la pista de fútbol de Primaria se contará de nuevo, de la mano del AMPA y con la colaboración del Ayuntamiento, con “El bosque de los Juegos Desenchufados”, donde toda la familia podremos poner a prueba nuestras habilidades de precisión, ingenio, lanzamiento, destreza, puntería, equilibrio….

Este evento contará además con la presencia de Cruz Roja y Protección Civil, que velarán por la seguridad y salud de todos nuestros asistentes.

Y, por supuesto, contamos con el apoyo de todos vosotros:
Los Protagonistas: Los Alumnos y sus Familias.

Guionistas: Profesorado, AMPA del Colegio, Ayuntamiento y entidades colaboradoras.

Desde la Fundación, os invitamos a este evento y queremos expresar nuestro agradecimiento a la Dirección del centro por apoyar nuestra causa💜

Marcha solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

Marcha solidaria a pie recorriendo senderos de Fuente Álamo (Albacete). A mitad de recorrido se habilitará un punto de avituallamiento.

Inicio y llegada: Plaza España.
Distancia: media-alta 5km y 9Km.

Inscripción y dorsal, 6€
Globalcaja ES06 3190 0006 9742 7216 1110
Indicar nombre y apellidos y como concepto, Marcha Dravet.

IMPORTANTE
La salida se realizará a las 18:00h, una hora antes a las 17:00h se procederá al cierre de inscripciones y a la recogida de dorsales por parte de los asistentes al evento.

Organiza: Club Ciclista Los Quintos, Fundación Síndrome de Dravet y Ayuntamiento de Fuente Álamo.

Más con motivo del Día Internacional de Síndrome de Dravet.

El viernes 22 de junio se celebrará en el Bar Ifach de Buñuel (Navarra) un festival para ayudarnos a seguir persiguiendo nuestro sueño.

Todo lo que se recaude servirá para investigar esta enfermedad rara, el síndrome de Dravet, y mejorar la vida de muchos guerreros y guerreras que la sufren.

Este festival es posible gracias a la colaboración de mucha gente que de una u otra forma han puesto su grano de arena. Es increíble cómo ha respondido este pueblo… ¡sois muy grandes!

Gracias Mapi por tu esfuerzo y tenacidad… dijiste que algo harías por nuestro guerrero Raúl cuando lo conociste y es mucho, mucho lo que vas haciendo…

Habrá gigantes, jotas, cantarán Pedro y Noelia y se van a vender tiras a 1€ para un montón de regalos… balón firmado por Fernando Llorente, camisetas de la Real Sociedad, Osasuna, Buñuel, Selección Navarra, Pasajes, Selección Española, MP3, pulseras inteligentes… y muchas, muchas cosas más.

Apuntad la fecha en la agenda. ¡¡Os esperamos!!

JORNADAS CULTURALES 2018. La ciudad no es para mí.

Con este título basado en la famosa película de Paco Martinez Soria pretendemos resumir la esencia de las jornadas culturales de 2018.

Temas como la despoblación, el abandono de Ruesta, el cierre de la escuela rural, el descubrimiento y arranque de las pinturas murales de la zona, serán el epicentro del fin de semana del 29-30 de junio y el 1 de julio en Urriés.

Música, charlas como la de Marisancho Mejón o Chusé Serrano , recreaciones y actuaciones completarán un fin de semana en que de nuevo queremos rendir homenaje a esta tierra y a una forma de vida que se resiste a desaparecer.
Todo lo recaudado en la cena se donará a la Fundación Síndrome de Dravet. LEER MÁS.

El próximo domingo 29 de julio se disputará en en la pista del parque de Ciordia la II edición del torneo de basket 3×3 y concurso de tiros libres de Ziordia.
Podrán participar niños y niñas nacidos en 2005 y posteriores .

Puedes apuntarte individualmente (entre todos haremos equipos la organización) o ya un equipo con 3-4 y 5 jugadores. La hora de comienzo será las 10.00 de la mañana y el final sobre las 14.00

Habrá dos categorías una: los nacidos en 2005, 2006 y 2007 y una segunda con los nacidos en 2008, 2009 y 2010.

La participación es gratuita y al acabar habrá un pequeño almuerzo para todos los participantes.

El concurso de tiros libres será a las 12.00 y en dos categorías diferentes, separado por edades como en el 3×3.
Ronda previa con 10 tiros pasando los cuatro primeros a semifinales.
Lo mismo entre los 4 semifinalistas, 10 tiros pasando los dos primeros a la final. La final la ganara el mejor de la última ronda.

Para apuntarse, contacta con José Ramón en el 620 06 45 34 .

La fecha límite es el lunes 23 de julio.

Quedada solidaria el próximo 23 de junio en el Polideportivo Mantea de San Sebastián con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet.

CARRERA SOLIDARIA LA FARGA 2018

El próximo sábado 25 de agosto de 2018, a las 9:30h de la mañana, tendrá lugar la 37a edición de los 2000 metros de LA PLAZA DE LA FARGA, organizada por la Comisión de Fiestas Plaza de la Farga y la Asociación Corre Solidaris con la colaboración del distrito Sants-Montjuïc del Ayuntamiento de Barcelona.

El 100% de la recaudación irá destinada al proyecto de la Fundación Síndrome de Dravet. Aquí encontrarás más información:
https://www.dravetfoundation.eu/sobre-dravet/